Часть 1

Что значит быть не такой, как все? Выходить за принятые кем-то рамки? Выделяться из толпы, скажем, своей эпатажной натурой? Такие нередко нравятся окружающим, с них хотят брать пример. Но, знаете, я бы все отдала, чтобы быть как все. Нет, ну правда. Когда ты болеешь боковым амиотрофическим склерозом, вряд-ли кто-то будет к тебе прислушиваться, а уж тем более стараться быть в чем-то похожим на тебя. Врачи говорят, что это даже уникальный случай, такая болезнь редкость в наше время, а уж тем более у детей! А я не хочу быть уникальной в таком смысле. Хочу быть уникально здоровой, или, например, красивой! Но точно не уникально больной! У многих, кто слышит мой диагноз, впервые возникает множество вопросов по типу: Что это? Как это? Когда это началось? Меня они тоже вначале волновали, я порой проводила целые дни по изучению информации о этой болезни, и в какой-то момент подумала, что теперь знаю не меньше врачей. А родители просто взяли и обрубили интернет, чтобы я, цитирую "не читала больше эту бесполезную чушь". Что ж, они, наверное, тоже устали. Я имею ввиду то, что почти каждый второй из их знакомых устраивает допрос с пристрастием. А им и так очень непросто, я это знаю. Но ничего с этим поделать не могу. Никто не может. Человек с таким заболеванием медленно угасает. Мне страшно представить, что скоро я не смогу ни говорить, ни даже поднять чашку с чаем! Хотя, я даже не знаю, когда будет это "скоро". Я уже не строю воздушные замки о светлом будущем, представляя себя известнейшим врачом какой-нибудь не менее знаменитой больницы. Как спасаю тысячи жизней. Интересно, правда, а кто спасет меня? Смерть от пули, или, скажем, от остановки сердца куда уж лучше. Ты умираешь не постепенно, как я, а сразу, порой даже не успев ничего осознать. С БАС ты входишь в зону определенной непредсказуемости, ты не знаешь ничего. Ты не понимаешь, как именно будет протекать заболевание, быстро-ли все будет меняться. На сайтах пишут, что эта болезнь во многом гуманна, ведь она дает время попрощаться. А я не знаю, как родители все это терпят. Я имею в виду то, что это же просто невыносимо: смотреть, как медленно угасает твой ребенок и знать, что ничего поделать ты не можешь. Беспомощность. Как по мне, так это одно из самых жутких ощущений. Сейчас я сижу в своем любимом голубом кресле у окна. Небо сегодня неестественно синее, на нем будто пасутся овечки-облака, и все разных размеров. Вон то, большое — папа, поменьше — мама, и совсем крохотное — я. Когда я была совсем маленькой, мы с родителями очень любили наблюдать за ними. Выберались куда-нибудь подальше от города, на природу, ложились на землю и по-долгу вглядывались в небо. Передо мной вдруг всплыл образ одного человека. Нет, не так. Скорее лишь его глаза. Безумно-синие глаза-океаны. Навсегда в моей памяти останется тот день, когда я впервые их увидела. Смешно, но по началу я даже думала, что это линзы. Парадокс в том, что лишь потом я начала обращать внимание и на всего парня в целом. Все чаще заостряла на нем внимание, и это меня, почему-то, очень пугало. Может, это у каждого человека в ДНК — боятся неизведанного? "Веснушки, озорные ямочки на щеках, почти всегда задумчивое выражение лица, совсем как у какого-нибудь писателя, или, быть может, даже художника. Каштановые волосы." — запись в моем личном дневнике 3 сентября в 23:05. А еще, там была подпись "надеюсь, снова увидимся" "На одну влюбленную дурочку больше" — шутливо когда-то заявили одноклассницы, узнав мой секрет. Конечно, обозвали странной. Ну, что-ж, не впервые. Я во многом их не понимала, заставляя тем самым все чаще называть себя чудачкой. Хоть убейте, но я не понимала, почему они все так тащились от сладкоголосого Бибера? Ну что в нем такого? Пенал, дневники-клоуны, аватарки в соц.сетях с этим американским певцом — все это точно не про меня. Однажды, после очередного спора, я выскочила из класса и случайно налетела на него. Дверью. Ох, это, наверное, было больно. Вспомнить хотя бы его страдальческое выражение лица и даже какой-то обиженный взгляд, с примесью ноток непонимания. Помню, я что-то тогда еще невнятно бормотала, а он все время смотрел на меня своими необыкновенными глазами-океанами. Сердце тогда отчаянно стучало, грозясь вырваться из грудной клетки, щеки предательски покраснели, пульс подскочил, ладошки вспотели. Да уж. Такое я в последний раз испытывала перед незапланированным выходом к доске... Он лишь слабо улыбнулся, и, бросив одними, как мне показалось на тот момент, губами робкое "да ничего" прошел мимо. А я будто застыла, как опущеная в холодную воду, только что вылепленная восковая фигурка. Чёрт, как же давно это было... Воспоминания — вещь действительно интересная, достойная особого внимания. Никогда не знаешь, какую фразу или событие запомнит человек. Но, как писал великий Рэй Брэдбери: "что хочешь помнить, то всегда помнишь". Неожиданно его образ растаял, как первый снег. Вроде бы был, а вроде бы и нет. Вместо него я вдруг заметила идущую там, где-то внизу, за стеклом влюбленную парочку. Высокий худощавый парнишка и толстенькая на вид девушка. Интересно, что связывает их? Почему выбрали друг друга? Что-ж, мне этого никогда не узнать. Никому не узнать. Это их, личное, секрет. Когда была крохой, не до конца понимала значение этого слова. Серьезно. Секрет. Самое обыкновенное слово, из шести букв. Раньше я так думала. Мне будто врезался в память наш диалог с мамой. Тогда я еще взобралась на табуретку и со всей серьезностью спросила: — Мама, а что такое секрет? — Секреты...Это то, что ты хранишь в сердце, не желая делиться с кем-то еще. У каждого человека есть свои секреты. — А у меня нет. Это что то значит? Я что, какая-то не такая? — Получается, что так. Возможно, когда-то, мышонок, в далекой, взрослой жизни, именно это преимущество заставит тебя скучать по беспечному, наивному детству. Как же она, все таки, была права. Чертовски права... Именно это обстоятельство меня всегда удивляло в ней. Наверное, и папу удивляет не меньше. Я вижу это по его глазам, мимике, жестам. Бывает, мы сидим за столом, вроде бы молчим, а родители так смотрят друг надруга. Нет, не как типичные влюбленные парочки в голливудских фильмах, а так, как будто о чем-то разговаривают. Знаете, лебедей называют самыми романтичными птицами. Потому что выбрав однажды себе пару, они остаются с ней на всю жизнь. Так вот, родители мне чем-то напоминают этих замечательных созданий. Однажды, папа рассказал мне, как давным давно, когда он был мальчишкой примерно моего возраста, встретил одну девочку с необычайными золотистыми волосами, зелеными, как трава летом глазами, и белоснежной, подобной снегу коже. "Оторвать взгляда от нее я уже не смог" — именно так когда-то он закончил свой рассказ. После, загадочно улыбнувшись, бросил понятный одной лишь маме многозначительный взгляд. Знаете, относительно недавно был такой случай... Одолжив у отца на время книгу, я нашла между страницами одну фотографию... На ней девушка, очень похожая на нашу маму, лежит в каких-то цветах в простеньком сиреневом платье, и хитро улыбается в камеру. На обратной стороне фото аккуратно выведено число и чудноватенькая подпись "Маргоритка в маргоритках". Это — любовь. Вот, что настоящая любовь. Возможно именно эта любовь и дает мне силы. Дает всем нам силы. Я вдруг улыбнулась. Первый раз, за долгое время. И сейчас я имею в виду настоящую улыбку. Совсем не ту фальшивую, которую я, можно сказать, изображала в школе, или же в любом другом месте при необходимости. Я тут поняла одну вещь. Наша планета больна. Ей нужна срочная операция, ведь сейчас большинство из нас живет так, будто в запасе несколько жизней. Оглянуться не успеешь, а ты уже сидишь в кресло-качалке и с ужасом осознаешь, что тебе уже не ...надцать. Что, вместо некогда весёлой молодой девчонки, сидит старушка с проседью волос, которые как и морщины напоминают о возрасте. Хотя, если честно, мне бы очень хотелось умереть старой-престарой бабулечкой. Думаю, пугающие в начале перемены могут быть и к лучшему. Ведь плохое событие, так же как и хорошее, может навсегда изменить жизнь. Нужно просто дать себе время. Отдышаться. Вновь набраться сил. . Но, знаете, именно благодаря всей этой ситуации я поняла, что нужно жить в полную силу. Здесь и сейчас, а не до и после. Да, нужно же просто жить! "Не хочу киснуть, как молоко в нашем холодильнике (кстати, стоит его оттуда уже убрать). Позвоню, что-ли, Машке, позову гулять, или может быть куплю большущий пломбир на палочке. Или, может, станцую под любимую музыку свой фирменный танец "а-ля импровизация". Жизнь же продолжается. И как ни странно, но совершенно по чистой случайности я узнала главный секрет в мире. На самом деле, он очень прост. Жизнь на самом деле одна, и как бы это банально не звучало, но самая большая тайна заключается в том, что стоит просто принять ее со всеми разочарованиями, горестями, радостями, сюрпризами и постараться прожить ее так, как сам этого хочешь. Ведь все зависит только от нас... Теперь я это точно знаю. И это чертовски, нет, восхитительно, нет, даже чертовски-восхитительно замечательно!" Запись в личном дневнике 22.05.20.